ある日激痛で目覚めたら、難病の「強直性脊椎炎」になっていた話

強直性脊椎炎
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目が覚めたら足が動かない!原因は、強直性脊椎炎という難病だった。


はじめまして、20代で強直性脊椎炎を患ってしまった私のブログに足を運んでくださってありがとうございます。

今まで、平々凡々と生きていた私が、ある日突然足が動かなくなった事(改めて記事にしたいと思います)をきっかけに、
難病である強直性脊椎炎と診断された話をしていきたいと思います。

私自身、この病気と診断されてからSNSを通して同じ病気の方がいないか探したり、何かしらの情報を得るので必死でした。

ですが、知名度も低く、情報を得るのは思ったよりも困難だったので、私と同じように困り感を抱えている人のために私なりにこれまでをまとめてみようと思ったのがきっかけです。

そもそも強直性脊椎炎ってなに?原因は?

「強直性脊椎炎」って聞きなれない病気ですよね。

どんな病気なの?

原因はなんなの?

と色々なサイトを検索しては
え!?難病!?とここで始めて事の重大さを知るわけです(°_°)

実は強直性脊椎炎という病気の主な原因は未だに解明されていないにですが(;ω;)
ただ、同じ病気の患者さんに共通した遺伝子があったことから遺伝的な要因が元であることは分かっているそう、、、

強直性脊椎炎の主な症状とは?

細かくすると倦怠感、発熱とかたくさんあるのですが、

大きく分けると、
①関節の炎症
②身体のこわばり
の2つです。

①関節の炎症

強直性脊椎炎は、自己免疫疾患の病気です。

自己免疫疾患とは、文字通り自己免疫の異常によって炎症を起こすのですが、
炎症を起こす場所というのが筋肉や骨の付着部 つまり 関節 になります。

強直性脊椎炎は、脊椎や仙骨(脊椎の土台となっているところ)を中心に、
身体全体の関節にかけて炎症を起こします。

だから、ひどい関節痛(主に腰痛)に襲われてしまうのです!
腰に始まり、膝、足首、肩、首回りに症状は現れてきます。
これが目に見えない分結構辛いんですよね。

私の場合は、足への表れがすごかった‼︎という事です。

②身体のこわばり


ずっと同じ姿勢や同じ形を保っていると
そこから段々とこわばって(固まって)いくのです。

何気に一番びっくりするし、病気を実感する瞬間です_:(´ཀ`」 ∠):

たとえば、ハサミを使う時って独特な握り方で手に力を込めますよね。
そしたら段々と握った状態の形に手がこわばってくるのです!
何を言ってるか分からないと思いますが、
私も何が起きたのか分かりませんでした( ゚д゚)

これは私だけかもしれませんが(単に握力がない^^;)
ペンを握って文字を書くときも同じような症状が現れます。

無理して続けると疲れとともに痛みが増すので、休憩しながら仕事していました(^_^;)

どんな検査をするのか

「強直性脊椎炎」と判断されるまでには、血液検査やレントゲン写真、MRIなどを受けました。

血液検査では炎症の度数(CRP)をみていきます。レントゲン写真や、MRIではご存知の通り画像解析ですね。私の場合、MRIでの所見が決定打になりました。

この病気であるとはっきり診断されるまで約二ヶ月かかりました。
原因不明のまま検査・診察が進んでいくのはめちゃくちゃしんどかったです。

主な治療法とは

強直性脊椎炎は、リウマチ系の疾患なので、ステロイド剤や、生物学的製剤を使用しながら治療を行っていきます。

自己免疫を抑えて、患部への刺激を減らしていくのですが、自己免疫を抑えてしまうので、感染症にかかりやすくなるんですね。なので、感染症にも注意しなくてはいけません。

まとめ

私は病院に行った結果、難病指定されている病気になっていることがわかりました。

昨日まで何気なく歩いていた日々が一変し、何もできなくなった時には絶望を感じました。当たり前が当たり前でなくなることがどれだけ苦痛か、「歩けない」という現実だけが20代の私には重くのしかかってきました。

ですが、たとえ難病であっても、死に直結する訳じゃないのでくじけていてもしょうがいないのです。

強直性脊椎炎で苦しんでいる方と、

私自身が私自身をを奮起させるためのブログとして参考までにしていただきたいなと思います!どうぞよろしくお願いします(^_^)


次回は、強直性脊椎炎と診断されるまでのお話をしたいと思います(^_^)

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